Αναρτήσεις
Του Στέλιου Κυμπουρόπουλου
Η αξιοπρεπής στέγαση ενός ατόμου με αναπηρία πρέπει να είναι ζητούμενο κάθε οργανωμένης κοινωνίας. Αυτή η συνθήκη είναι βασική για την προσέγγιση και πραγμάτωση της “Ποιότητας Ζωής”, μια παράμετρος απαραίτητη για κάθε άνθρωπο οποιασδήποτε ηλικίας. Στις 9 και 10 Οκτωβρίου 2014, πραγματοποιήθηκε στο Όσλο της Νορβηγίας η ετήσια συνάντηση του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου των Φορέων Παροχής Υπηρεσιών για Άτομα με Αναπηρίες [European Association of Service Providers for Persons with Disabilities – EASPD (http://www.easpd.eu/)] που κάθε χρόνο συγκεντρώνει εκπροσώπους από διαφορετικές δομές παροχής κοινωνικών υπηρεσιών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Φέτος η γενική θεματολογία της εκδήλωσης είχε τίτλο “A Home for All”.
Τι είναι το δικαίωμα σε επαρκή στέγαση, ποιες είναι οι κύριες προκλήσεις, εμπόδια και κενά στην προστασία του δικαιώματος αυτού σήμερα αλλά και στο μέλλον, ποιος είναι ο ρόλος των φορέων παροχής κοινωνικών υπηρεσιών για την εξασφάλιση της εφαρμογής του δικαιώματος αυτού, είναι μερικά από τα ερωτήματα που τέθηκαν και συζητήθηκαν κατά τη διάρκεια αυτής της επίσημης συνάντησης.
Είμαστε σε μια εποχή μεταστροφής από το πατερναλιστικό τρόπο αντιμετώπισης της αναπηρίας, δηλαδή από την πεποίθηση πως τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται τη συνεχή φροντίδα και προστασία για να μπορούν να επιβιώσουν στις απαιτήσεις της καθημερινότητας, σε ένα μοντέλο περισσότερο κοινωνικό που θέλει τα άτομα με αναπηρία να αναλαμβάνουν την ευθύνη της ζωής τους και να λειτουργούν σε πλαίσιο που τους εξασφαλίζει μια ζωή με τις ίδιες ανάγκες και υποχρεώσεις που εμφανίζονται και στα άτομα χωρίς αναπηρία. Αυτή η τάση έχει εξαπλωθεί, σε μεγάλο βαθμό, κυρίως μετά την υιοθέτηση της Διεθνούς Σύμβασης των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία το 2006. Η χώρα μας υπέγραψε αυτή τη Σύμβαση το 2007, ενώ το 2012 επικύρωσε τη συγκεκριμένη Σύμβαση και από τότε αποτελεί νομοθεσία του Ελληνικού Κράτους. Μέσα στα 50 άρθρα που αποτελούν τη Σύμβαση, αναπτύσσονται διάφορα δικαιώματα που γενικά αφορούν το δικαίωμα στην εκπαίδευση, το δικαίωμα στην ισότητα των δυο φύλων, το δικαίωμα στην προσβασιμότητα, το δικαίωμα στην δημιουργία οικογένειας.
Ιδιαίτερα, όμως, στο άρθρο 19 που έχει τίτλο “Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία” αναφέρεται ότι “Τα άτομα με αναπηρίες έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν τον τόπο διαμονής τους και το πού και με ποιόν ζουν, σε ίση βάση με τους άλλους και δεν είναι υποχρεωμένα να ζουν υπό ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης”, ενώ σε άλλο σημείο διευκρινίζεται ότι “Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε καταστήματα και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινωνία”. Φαίνεται δηλαδή ξεκάθαρα ότι ο άνθρωπος με οποιαδήποτε αναπηρία έχει το απόλυτο δικαίωμα να αποφασίζει με ποιον θα μένει, που θα μείνει καθώς και να αποφασίζει με ποιους θα μοιράζεται και αν θα μοιράζεται το χώρο του.
Είναι αναγκαίο, όμως, να γίνει κατανοητό πως δεν πρέπει να αναδιαμορφωθεί ο τόπος κατοικίας για αυτά τα άτομα φτιάχνοντας άλλες “ειδικές” δομές, αλλά να αλλάξει ολοκληρωτικά ο τρόπος που αντιμετωπίζεται η συνθήκη της αναπηρίας. Να αναπτυχθούν εκείνες οι δομές που θα υποστηρίζουν το άτομο προσωπικά και όχι μαζικά σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες και τη δική του προσωπικότητα.
Στην εποχή του 2014, κανένα δεν εξυπηρετούν αυτές οι “ειδικές” κατοικίες γιατί αργά ή γρήγορα οι “βοηθοί” του οικήματος θέτουν τους δικούς τους κανόνες και η ελευθερία του ατόμου καταπατάται. Η ζωή βρίσκεται μέσα στην κοινωνία και μόνο οι υπηρεσίες που εξυπηρετούν αυτόν το σκοπό μπορούν να λειτουργήσουν προς την κατεύθυνση της ισότητας. Μόνο οι υπηρεσίες που είναι βασισμένες στην κοινότητα μπορούν να ενεργοποιήσουν την ελεύθερη κατοικία για όλους, το δικαίωμα της επιλογής στις διάφορες εκφάνσεις της καθημερινότητας. Και μια τέτοια πραγματικότητα βιώνεται από χιλιάδες Άτομα με Αναπηρία σε πολλά κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης μέσω της εφαρμογής της φιλοσοφίας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.
Η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης αναγνωρίζει δηλαδή ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν το δικαίωμα των επιλογών στη ζωή τους, των αποφάσεών τους, των λαθών τους και ότι είναι ενεργοί στην συμμετοχή στην κοινότητα. Για αυτό, η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την έννοια των προσωπικών βοηθών. Ο ρόλος των βοηθών αυτών είναι ουσιαστικός για όλα τα άτομα με αναπηρία που χρειάζονται υποστήριξη κάποιες στιγμές της ημέρας αλλά ιδιαίτερα για τα άτομα με βαριά αναπηρία. Σημαίνει ότι αντισταθμίζονται οι ανικανότητες – αδυναμίες με την ανάθεση των εργασιών των ατόμων με αναπηρία από τα ίδια τα άτομα σε άλλα πρόσωπα. Σημαίνει πως έχουν τον έλεγχο της στήριξης που τους δίδεται σύμφωνα με τις ανάγκες τους, τις ικανότητες, τις τρέχουσες καταστάσεις, τις προτιμήσεις και τις φιλοδοξίες τους.
Μέχρι τώρα κάτι τέτοιο στην Ελλάδα δεν υπάρχει. Η ιδέα του ιδρυματισμού δυστυχώς παραμένει ακόμα ενεργή. Πρέπει άμεσα και η Ελλάδα να εφαρμόσει τις οδηγίες και τις συστάσεις για μια πιο δημοκρατική κοινωνία που αποδέχεται τη διαφορετικότητα. Η άποψη περί ύπαρξης της λιτότητας αποτελεί τη μισή αλήθεια, αφού χρήματα διατίθενται για τη διατήρηση μιας ξεπερασμένης νοοτροπίας. Είναι παράλογο και απαράδεκτο, τη σημερινή εποχή, το Κράτος να χορηγεί έως και €34,63 ημερησίως για κάθε άτομο με βαριά σωματική ή νοητική αναπηρία και έχει την ατυχία να διαβιεί σε τέτοια ιδρύματα ασυλικού τύπου, οπως αναφέρονται (ΦΕΚ 2274/Β/2007). Αυτό το διαθέσιμο ποσό μαζί με τα λειτουργικά έξοδα διατήρησης και επάνδρωσης αυτών των ασύλων, θα μπορούσε να γίνει η πηγή των πόρων για ένα πιο ανθρωποκεντρικό σύστημα διαβίωσης.
Έτσι, η αναγνώριση των αναγκών και η αναπροσαρμογή των κρατικών παροχών μπορεί να βελτιώσει τη ζωή εκατοντάδων Ελλήνων με αναπηρία τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε οικογενειακό, αφού σε πολλές περιπτώσεις όταν ένα μέλος της οικογένειας έχει αναπηρία τα υπόλοιπα μέλη της προσαρμόζουν τη ζωή τους ώστε να εξυπηρετούν και τις ανάγκες τους μέλους με αναπηρία. Όμως, έτσι χάνονται πολλά παραγωγικά χέρια και δημιουργούνται ενδοοικογενειακές δεσμευτικές σχέσεις που τελικά περισσότερο επιβαρύνουν παρά βοηθούν συνολικά την οικογένεια.
Είμαστε σε μια εποχή μεταστροφής από το πατερναλιστικό τρόπο αντιμετώπισης της αναπηρίας, δηλαδή από την πεποίθηση πως τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται τη συνεχή φροντίδα και προστασία για να μπορούν να επιβιώσουν στις απαιτήσεις της καθημερινότητας, σε ένα μοντέλο περισσότερο κοινωνικό που θέλει τα άτομα με αναπηρία να αναλαμβάνουν την ευθύνη της ζωής τους και να λειτουργούν σε πλαίσιο που τους εξασφαλίζει μια ζωή με τις ίδιες ανάγκες και υποχρεώσεις που εμφανίζονται και στα άτομα χωρίς αναπηρία. Αυτή η τάση έχει εξαπλωθεί, σε μεγάλο βαθμό, κυρίως μετά την υιοθέτηση της Διεθνούς Σύμβασης των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία το 2006. Η χώρα μας υπέγραψε αυτή τη Σύμβαση το 2007, ενώ το 2012 επικύρωσε τη συγκεκριμένη Σύμβαση και από τότε αποτελεί νομοθεσία του Ελληνικού Κράτους. Μέσα στα 50 άρθρα που αποτελούν τη Σύμβαση, αναπτύσσονται διάφορα δικαιώματα που γενικά αφορούν το δικαίωμα στην εκπαίδευση, το δικαίωμα στην ισότητα των δυο φύλων, το δικαίωμα στην προσβασιμότητα, το δικαίωμα στην δημιουργία οικογένειας.
Ιδιαίτερα, όμως, στο άρθρο 19 που έχει τίτλο “Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία” αναφέρεται ότι “Τα άτομα με αναπηρίες έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν τον τόπο διαμονής τους και το πού και με ποιόν ζουν, σε ίση βάση με τους άλλους και δεν είναι υποχρεωμένα να ζουν υπό ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης”, ενώ σε άλλο σημείο διευκρινίζεται ότι “Τα άτομα με αναπηρίες έχουν πρόσβαση σε σειρά υπηρεσιών στο σπίτι, σε καταστήματα και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένης και της προσωπικής βοήθειας που είναι απαραίτητη για την υποστήριξη της διαβίωσης και της ένταξης στην κοινωνία και την αποτροπή της απομόνωσης ή του διαχωρισμού από την κοινωνία”. Φαίνεται δηλαδή ξεκάθαρα ότι ο άνθρωπος με οποιαδήποτε αναπηρία έχει το απόλυτο δικαίωμα να αποφασίζει με ποιον θα μένει, που θα μείνει καθώς και να αποφασίζει με ποιους θα μοιράζεται και αν θα μοιράζεται το χώρο του.
Είναι αναγκαίο, όμως, να γίνει κατανοητό πως δεν πρέπει να αναδιαμορφωθεί ο τόπος κατοικίας για αυτά τα άτομα φτιάχνοντας άλλες “ειδικές” δομές, αλλά να αλλάξει ολοκληρωτικά ο τρόπος που αντιμετωπίζεται η συνθήκη της αναπηρίας. Να αναπτυχθούν εκείνες οι δομές που θα υποστηρίζουν το άτομο προσωπικά και όχι μαζικά σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες και τη δική του προσωπικότητα.
Στην εποχή του 2014, κανένα δεν εξυπηρετούν αυτές οι “ειδικές” κατοικίες γιατί αργά ή γρήγορα οι “βοηθοί” του οικήματος θέτουν τους δικούς τους κανόνες και η ελευθερία του ατόμου καταπατάται. Η ζωή βρίσκεται μέσα στην κοινωνία και μόνο οι υπηρεσίες που εξυπηρετούν αυτόν το σκοπό μπορούν να λειτουργήσουν προς την κατεύθυνση της ισότητας. Μόνο οι υπηρεσίες που είναι βασισμένες στην κοινότητα μπορούν να ενεργοποιήσουν την ελεύθερη κατοικία για όλους, το δικαίωμα της επιλογής στις διάφορες εκφάνσεις της καθημερινότητας. Και μια τέτοια πραγματικότητα βιώνεται από χιλιάδες Άτομα με Αναπηρία σε πολλά κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης μέσω της εφαρμογής της φιλοσοφίας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.
Η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης αναγνωρίζει δηλαδή ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν το δικαίωμα των επιλογών στη ζωή τους, των αποφάσεών τους, των λαθών τους και ότι είναι ενεργοί στην συμμετοχή στην κοινότητα. Για αυτό, η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την έννοια των προσωπικών βοηθών. Ο ρόλος των βοηθών αυτών είναι ουσιαστικός για όλα τα άτομα με αναπηρία που χρειάζονται υποστήριξη κάποιες στιγμές της ημέρας αλλά ιδιαίτερα για τα άτομα με βαριά αναπηρία. Σημαίνει ότι αντισταθμίζονται οι ανικανότητες – αδυναμίες με την ανάθεση των εργασιών των ατόμων με αναπηρία από τα ίδια τα άτομα σε άλλα πρόσωπα. Σημαίνει πως έχουν τον έλεγχο της στήριξης που τους δίδεται σύμφωνα με τις ανάγκες τους, τις ικανότητες, τις τρέχουσες καταστάσεις, τις προτιμήσεις και τις φιλοδοξίες τους.
Μέχρι τώρα κάτι τέτοιο στην Ελλάδα δεν υπάρχει. Η ιδέα του ιδρυματισμού δυστυχώς παραμένει ακόμα ενεργή. Πρέπει άμεσα και η Ελλάδα να εφαρμόσει τις οδηγίες και τις συστάσεις για μια πιο δημοκρατική κοινωνία που αποδέχεται τη διαφορετικότητα. Η άποψη περί ύπαρξης της λιτότητας αποτελεί τη μισή αλήθεια, αφού χρήματα διατίθενται για τη διατήρηση μιας ξεπερασμένης νοοτροπίας. Είναι παράλογο και απαράδεκτο, τη σημερινή εποχή, το Κράτος να χορηγεί έως και €34,63 ημερησίως για κάθε άτομο με βαριά σωματική ή νοητική αναπηρία και έχει την ατυχία να διαβιεί σε τέτοια ιδρύματα ασυλικού τύπου, οπως αναφέρονται (ΦΕΚ 2274/Β/2007). Αυτό το διαθέσιμο ποσό μαζί με τα λειτουργικά έξοδα διατήρησης και επάνδρωσης αυτών των ασύλων, θα μπορούσε να γίνει η πηγή των πόρων για ένα πιο ανθρωποκεντρικό σύστημα διαβίωσης.
Έτσι, η αναγνώριση των αναγκών και η αναπροσαρμογή των κρατικών παροχών μπορεί να βελτιώσει τη ζωή εκατοντάδων Ελλήνων με αναπηρία τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε οικογενειακό, αφού σε πολλές περιπτώσεις όταν ένα μέλος της οικογένειας έχει αναπηρία τα υπόλοιπα μέλη της προσαρμόζουν τη ζωή τους ώστε να εξυπηρετούν και τις ανάγκες τους μέλους με αναπηρία. Όμως, έτσι χάνονται πολλά παραγωγικά χέρια και δημιουργούνται ενδοοικογενειακές δεσμευτικές σχέσεις που τελικά περισσότερο επιβαρύνουν παρά βοηθούν συνολικά την οικογένεια.
Για αυτό άμεσα πρέπει και στην Ελλάδα να αναπτυχθεί η φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης και να αναγνωριστούν μέσα στην κοινωνία τα Δικαιώματα των ΑμεΑ. Είναι η στιγμή που πρέπει και μπορούμε να αλλάξουμε τη σκέψη για το τι είναι αναπηρία και ποιος ορίζει τα εμπόδια που δημιουργούνται με βάση τα όρια της κοινωνίας και όχι τα όρια του εαυτού.
* Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος είναι ειδικευόμενος Ψυχίατρος και μέλος του προεδρείου ΠΡΑΣΙΝΟΙ – ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ
0 comments :
Δημοσίευση σχολίου